Nu har vi äntligen fått tungbandet klippt på vår son med hjärtformad tunga på ÖNH i Lund. Tänkte berätta vår resa, kanske att den hjälper/peppar någon.

Sonen föddes 27/1 2016 och redan på första läkarundersökningen konstaterades kort tungband. Den läkaren vill dock inte klippa direkt eftersom hon inte visste om det skulle påverka amningen 🙄.

Informerade vår BVC-sköterska om det korta tungbandet och hon meddelade då att ett kort tungband vill de ha klippt så tidigt som möjligt, men hon ville dock inte själv skriva remiss, även om hon visst kunde, utan ville att läkare skulle göra det vid nästa läkarkontroll 🙄.

Vid 1 månad var så läkarbesöket och den läkaren skrev remiss trots att hon inte verkade ha särskilt mkt koll på korta tungband. Hon utgick efter BVC-SSK utsago samt journalanteckning från läkaren på BB. Woho!

Hjärtformad tunga

Veckan innan 2 månaders dagen var vi så i Eslöv för, vad vi trodde, klippa tungband. Den ÖNH-läkaren tittade i två sekunder på tungan, framifrån när jag satt med sonen i knät. Hennes konstaterande var att det nog inte var så kort för tungan var inte så hjärtformad (what?! Kolla bilden) och jag hade inte sår på bröstvårtorna. (Se våra symtom längre ner). Jag frågade då om inte det kunde vara tungbandet som gjorde att sonen svalde luft och fick magknip, men det trodde hon absolut inte. Hon tyckte knappt det var ett symtom, i så fall ett mycket ovanligt symtom. Frågade om talet, men om talet skulle bli påverkat, eller om han senare hade problem med att kyssas, var vi välkomna tillbaka.

Jag gick då hem och trodde att tungbandet nog inte var bekymret till att svälja luft och magknip. Vi kämpade på och tyckte vårt tredje barn var ett betydligt mer krävande barn som ville amma ofta och nog drabbats av någon form av kolik. Av en slump, via en fb-sida för sjalar, fick jag info om denna grupp!

Med hjälp av admin och andra medlemmar i gruppen som fick titta på bilder och filmer tog jag mig till sist i kragen för att ta tag i problemet igen. Eslöv ville jag dock inte till igen… Genom gruppen fick jag kontakt med en barnmorska på Mamma Mia i Malmö och efter ett besök fick jag ny remiss, men denna gång till ÖNH Lund.

Nu (5mån) har vi så varit i Lund. Han började med att säga att de helst vill klippa innan 3 mån 🙄 och att det inte var säkert det skulle gå idag beroende på hur stark sonen var/är – det skulle isf visa sig vid undersökningen. Vid undersökningen, fortfarande framifrån med sonen i knät (de skulle behöva en kurs allihopa!) satt dock sonen blickstilla, helt fascinerad av doktorns pannlampa! Med sonen fylld av massor av glucos klippte han sedan tre klipp utan att sonen sa ett pip, vid sista klippet ryckte han dock till så det kändes nog. Äntligen! Jag kan redan se att han kan röra/lyfta tungan betydligt mer.

Våra symtom:

Ytlig tag, aj aj! Dock inga sår på mig. Jag har själv från början ”löst” det med att hjälpa till att liksom trycka in bröstet i munnen på sonen.

Ständigt släppt taget, tappat vakuumet, klickande ljud vid amning och svalt massor av luft. Resulterat i fisig och rapande bebis med magknip och ett evigt kräkande dagarna igenom.

Ammat ofta, dygnet runt! Jag har stark utdrivningsreflex o har aldrig upplevt att jag har dålig produktion, däremot trodde jag att eftersom mjölken rann ut på sidorna av munnen, att han ofta släppte taget och satte i halsen vid amning, samt kräkte så mycket istället berodde på att jag hade mycket mjölk.

Långsam viktuppgång. Visst gick han upp i vikt men åkte längre o längre ner på kurvan. Detta har jag trott berodde på kräkningarna.

Dregglat i massor och aldrig kunna ta napp. Vi har alltid fått hålla ett finger på nappen för att den ska stanna kvar.

Tillägg: Bebis är nu 1 år. Växtkurvan vände första månaden efter klippet och har bara fortsatt stiga. Klippet gjorde så att vi kunde amma längre (9 mån), jag var på väg att ge upp precis innan klippte pga att vi ammade konstant och mellan amningarna kräktes han. Han kunde inte heller ta nappen ordentligt. Efter klippet åt han uppenbart bättre, sov bättre, kräkts mindre och kunde ta nappen utan att vi höll ett finger på hela tiden.

/Elin

I början av oktober föddes lille N, vårt första barn. Världens finaste pojke. När N var två dagar gammal hade jag börjat få sår av att amma honom. På BB hade de sagt att taget såg bra ut, men någonting var uppenbart fel. Det gjorde så ont att jag grät nästan varje gång han skulle äta.

Jag bad om hjälp vid återbesöket på BB och fick tips om att dra ut hans underläpp; barnmorskan lade märke till att han hade läpparna invikta när han åt. Jag försökte med det när jag kom hem, precis som jag försökte med alla tips jag kunde hitta på nätet. Ingenting hjälpte. Efter ett par veckor läkte såren ändå, men amningen fungerade fortfarande dåligt. N kunde inte ta ett stort tag, han tappade taget gång på gång, det rann mjölk från mungiporna när han åt och han svalde massor med luft. På nätterna låg jag vaken och masserade hans mage, han fick ont av all luft han svalde. Amningen var allt annat än enkel och jag övervägde ofta att sluta.

I Amningshjälpens facebookgrupp såg jag då och då en bild om symtom på kort tung- eller läppband, som folk tipsade om när någon hade liknande problem som våra. Jag tog en titt på bilden och insåg att vi prickade in nästan varje symtom. Jag gick med i stödgruppen för kort tung- och läppband på facebook och kände igen mig i berättelse efter berättelse från andra mammor. Det var så skönt att inte vara ensam – jag insåg till slut att det antagligen inte var mitt fel att amningen inte fungerade, utan ett kort tungband som ställde till det för oss.

I gruppen fick jag tips om vilken läkare som var bra att vända sig till. Jag bokade tid och när N var åtta veckor fick han en ordentlig undersökning och läkaren klippte tungbandet under lokalbedövning. Minuter senare ammade jag honom, och redan då kunde han gapa upp och hålla ett stort tag. Vi blev inte omedelbart symtomfria, men idag är N fyra månader och amningen har gått bättre och bättre sedan vi fick tungbandet korrigerat. Det händer att han sväljer lite luft, men det är en bagatell jämfört med hur det var de första veckorna. Han äter med glatt humör och växer så det knakar och amningen är mysiga stunder för oss bägge, istället för den kamp det var i början. Jag kommer nu utan tvekan kunna helamma honom i sex månader, precis som jag hade hoppats på.

Jag är så tacksam för alla mammor (och enstaka pappor) som engagerar sig och hjälper och stöttar varandra genom stödgruppen på nätet. Utan dem hade jag med all säkerhet gett upp amningen för länge sedan. Men jag blir samtidigt både ledsen och arg för att jag behövde ha så ont, för att N behövde kämpa så och för att jag själv behövde hitta informationen av en slump – när det här är en så vanlig och enkelt åtgärdad åkomma! Jag tänker på hur många som är i samma sits som vi, men som inte har turen att snubbla över informationen på nätet. Det är ett svek mot alla de mammorna och barnen att mödra- och barnhälsovården inte skaffar sig kunskap om tung- och läppbandsproblem.

Var tionde mamma ska inte behöva lämna BB med sin nyfödda bebis, ovetande om vilken smärta och vilka problem som väntar. Allt på grund av ett problem som kan lösas med ett minimalt ingrepp. Så kan det inte få fortsätta.

/Elisabeth, mamma till N

Min lilla föddes prematur, 4 v för tidigt. På BB följde de ett protokoll som sa att det alltid ska vara tillmatning på så små. Detta ledde till att den lilla inte ville vänta på utdrivningen och ville inte alls amma. Efter 3 veckor gick vi över på 100 % ersättning då hon bara skrek vid bröstet och vi började även misstänka kolik.

Jag drabbades av förlossningsdepression och ville amma för anknytningen. Vi gjorde alltså en omstart. Detta ledde till mkt kämpande och blod, svett och tårar. Trots att vi drog ner ersättning och ammade mer fortsatte hennes magont. Hon skrek varje vaken minut.

Min dotter tog bröstet från start och har gått upp bra i vikt hela tiden. Däremot gjorde det ont på mig och ganska snart insåg jag att ”skavsårsperioden” borde passerat. Dotterns tag blev aldrig riktigt bra trots att jag kämpade (hade dessutom gått amningskurs innan förlossningen och hade i min mening god kunskap), hennes läppar veks in och bröstvårtorna blev sneda samt en sväng svamp på det. Hamnade, genom Amningshjälpens FB-grupp, i Svensk stödgrupp för kort läpp- och tungband och insåg att min dotters tunga var begränsad. Via BVC fick jag till slut klippa tungbandet på Akademiska sjukhuset i Uppsala då dottern var ca två månader (fick vänta över en månad på att få en tid) men läkaren var tämligen opåläst, menade på att tungbandsklippet inte skulle påverka amningen och klippte såklart för lite. Sökte ca två veckor senare själv till Danderyds ÖNH (där jag fick tid dagen efter) och fick tungbandet (PTT) klippt av Evelina. Då överläppen ändå envisades med att vikas in så klipptes det även korta läppbandet knappt en månad senare.

Taget blev bättre och det gjorde mindre ont men det blev ändå inte smärtfritt. Tjurig som jag är så bet jag ihop och det är jag tacksam för idag. Skulle tro att dotterns amningsteknik påverkades av att det dröjde så pass länge innan tung- och läppbandet åtgärdades och att det därför tog tid innan hon anpassade sig efter sina nya förutsättningar. När hon passerade sex månader så gjorde det inte längre ont och jag upplever även att hon blivit ännu mer effektiv på att amma då det tar betydligt kortare tid. Jag helammade i knappt sex månader då vi började med smaksensationer och delammar (med glädje) idag 15 månader senare.

Kontentan av mitt inlägg är att det finns hopp om en smärtfri amning även om smärtan/problemen inte försvinner direkt efter klippet/klippen. Och en liten pepp till er som kämpar då det, ur mitt perspektiv, är värt allt besvär nu i efterhand. Så heja er alla som kämpar, ni är grymma! 🙌🏻😊💗

/Karin

Dagen efter Wilma föddes försökte jag amma men hon fick inget grepp. Fick höra att jag skulle kämpa på. Sen upptäcktes gulsot grund av AB0-immunisering och hon fick sond, dropp och iväg till neonatalen på ett annat sjukhus än där vi födde. På nya sjukhuset fick vi inte plats på samma avdelning och eftersom hon inte fick vara ur de dubbla lamporna mer än 20 minuter på blev amningen lidande, och vi sondade mycket av maten. Men vi kämpade och kämpade men hon bara skrek av hunger och fick inget grepp. Jag hade dock otroligt mycket mjölk trots omständigheterna. Av en slump i samband med provtagning upptäckte en läkare att hon hade kort tungband och vi fick det klippt på ÖNH på Östra sjukhuset. Blev sedan hemskickade med de lugnande orden ”nu kommer det funka”.

Hon hade svag viktuppgång (ca 100 g/vecka) och vi fick bara rådet att amma mer. Jag kunde inte, och orkade inte så vi försökte även med flaska. Men hon bara kväljde och spydde så gav snabbt upp det. Sökte till slut hos amningsmottagningen på Östra Sjukhuset som konstaterade att hon fortfarande inte nådde upp med tungan i gommen och hade svårt att svälja. De gav oss numret till Vasakliniken och sa att de brukade vara snabba. Det var dock en torsdag och på fredagen så skrek Wilma av hunger konstant. Vi åkte in till barnakuten i Göteborg och fick sond. Jag berättade att amningsmottagningen konstaterat att hon inte nådde att svälja och att vi behövde klipp NU. Läkaren var helt med på noterna med efter samtal med överläkaren, som inte ens träffat oss, fick vi veta att överläkaren ifrågasatte effekterna av klipp och att vi inte skulle få något. Vi skulle ge flaska. Jag sa att då fick personalen där göra det för jag KAN inte, hon bara kräks och skriker och det går inte. Och det gjorde personalen på barnakuten. De höll fast henne, tryckte in flaskan som det rann ur och Wilma kväljde och TOKSPYDDE men enligt dem fick hon i sig ändå (allt kommer ju inte upp). Min stackars bebis hade dock full panik i ögonen då det bara rann ner i halsen på henne. Jag satt på riktigt i ett rum på avdelning 330 där vi var inlagda och ringde Vasakliniken på fredagen för att vi inte fick ett klipp där. Vi fick tid på onsdagen. Tills dess skulle vi få sond på barnakuten, för de tycker det är rimligare att ge sond än att klippa tungband……. hmmm… Var till och med prat på att vi skulle bli hemskickade med sond, på obestämd framtid.

Jag skrek och skällde och grät och sa att jag tänker inte åka hem förrän vi får ett klipp, och att jag ville tala med överläkaren som fattat ett sånt beslut utan att träffa oss öga mot öga. Det vågade hon väl inte så hon skickade två kirurger och klippte. Behöll dock tiden hos Vasakliniken för jag ville få kollat att det blivit klippt ordentligt den här gången. Det hade det verkligen inte, utan Mac klippte en bra bit till och klippte även läppbandet. Efter det kunde hon äntligen, äntligen ta flaskan. Bröstet verkar hon ha blivit förevigt avskräckt av och ville aldrig tillbaka dit. Men efter alla tårar och slit så ville faktiskt inte jag det heller. Vi njuter så mycket mer av att flaskmata, och det var en omöjlighet innan vi fick klippet. Så även om man ska få klipp av vården vid ”medicinska skäl” så tycker jag resonemanget på barnakuten visar att det aldrig kommer att fungera i praktiken. Är det inte medicinska skäl nog när din dotter inte kan svälja för att ”hon får i sig” av att det rinner ner i halsen? Vi behöver möjligheten att söka på egen hand och det ska vara gratis!

Ammare och flaskmatare unite! Kort tungband och läppband försvårar för oss båda.

Det är inte enbart amningen som kan drabbas av kort tungband det kan även drabba flaskmatning

Wilma är nu 9 månader och vi tror att klippet på vasakliniken hjälpte oss, i och med att hon äntligen kunde suga på flaskan , dock medicineras hon fortfarande för reflux vilket aldrig blev bra, samt har lite svårt med bitar i maten men det är svårt att säga om det har något samband. Jag är i nuläget tacksam att Mac möjliggjorde att jag kunde mata mitt barn.

UPPDATERING 14 mån

/Caroline

Dottern föddes 25/4-16 och hade redan från start problem att ta bröstet så vi tog till amningsnapp i ren desperation. Hon fick ett okej tag men gick inte upp i vikt som hon skulle så vi tillmatade med tillmatningsset för flaska kunde hon inte suga på.

Ett dygn gammal

Vi jobbade bort amningsnappen när hon va 1 månad men vikten hängde fortfarande inte med. Jag börjar misstänka att nåt var fel så vi fick en remiss till öron näsa hals där vi fick tid 3 veckor senare.

Den 28/6 var vi på plats där konstaterar läkaren att läppbandet var kort men det var inget dom gjorde nåt åt för det påverkade inte taget om bröst och flaska. Men läkaren var orolig över den skrala viktuppgången. Vi blev skickade till barnakuten där det togs massa prover men inget fel hittas som kunde påverka vikten. Då blev vi vidareskickade till barnmedicin. Där börjar en hel bergochdalbana med tjat om dotterns vikt och att vi måste ge flaska och få upp henne i vikt NU. Men ett av problemen var att dottern inte kunde suga på flaska. Jag påtalar gång på gång att jag fortfarande tror att det beror på kort läpp- och tungband men både läkare och sköterskor slår bort detta gång på gång. Dom tittade inte ens i dotterns mun utan ifrågasatte hela tiden mig som mamma och att jag inte vill mitt barns bästa.

I ren desperation ringde jag Vasakliniken i Göteborg och bokade in en tid för bedömning några dagar senare. 4/7 hade vi tid på Vasakliniken och jag var så rädd att vi återigen skulle få höra att läpp- och tungband inte va nåt man åtgärdar.

Vi kom in och fick berätta om våra problem och läkaren kollade sedan i munnen och konstaterar att både läpp- och tungband var solklart korta och att han klipper direkt om vi vill. När jag hörde den meningen släppte en stor sten från mitt bröst. Både läpp- och tungband klipptes och redan första amningen efter kändes det skillnad, det gjorde inte längre extremt ont att amma. Vi fick berättat att det kunde ta upp till 2 veckor innan dottern lärt sig rätt sugteknik ibland mer.

Kort bakre tungband

7/7 har vi tid på barnmedicin för att kolla vikten och dottern har gått upp 120g på 1 vecka. Jag blev jätteglad tills läkaren kom in och sa att vi blir inlagda igen. Jag sa emot för vi kunde tillmata hemma ansåg jag. Läkaren hotade att anmäla oss till soc men jag stod fast vid min åsikt. Då blev överläkaren inkopplad och hon höll med mig så vi fick åka hem men återbesök 6 dagar senare.

13/7 är vi tillbaks men viktuppgången låg bara på 110g men läkarna visste inte längre vad man skulle göra. Men vi fick en tid dagen efter på dagvården för att få hjälp med tips och trix för att få dottern att ta flaska.

Viktkurva de första månaderna

Vi kom dit dagen efter och vi skulle väga innan och efter amning. Första amningen va superbra så ingen tillmatning behövdes. Andra amningen åt hon inte lika mycket så hon skulle få lite tillägg. Vi skulle få hjälp att få dottern att ta flaska men så blev inte fallet. Sköterskan kommer in och säger att jag kunde gå ut i lunchrummet under tiden hon matade vilket jag inte gjorde. Jag hämtade bara mat och när jag kom tillbaka sitter hon och säger till min dotter att jag som mamma skämmer bort henne genom att ge henne bröstet när hon vill (vi ska amma max var tredje timma enligt dom). Sen skulle hon ge flaskan och bokstavligen tryckte in den i munnen på min lilla tjej och håller kvar trots att lillan fäktar och skriker i panik.

Nästa amning blir samma sak men en annan sköterska som gjorde precis likadant och tryckte in flaskan och höll kvar. Dottern reagerar likadant med panik men ingen reaktion på sköterskan. Jag såg detta som ett övergrepp på mitt barn.
Vi fick åka hem med order om att fortsätta med flaska och återbesök om 2 dagar men även hemma fortsatte kampen att få henne att suga på flaska. Jag gav upp för hon ville verkligen inte.

16/7 har vi återbesök och då har lillan gått upp 110g på TVÅ dagar utan någon vidare tillmatning. Vi blir äntligen utskrivna och sen dess har hon gått upp ca 150g i veckan.

Detta helvete att bli ifrågasatt som föräldrar fick vi genomgå pga okunskapen om hur kort läpp- och tungband påverkar våra barn och hur dom äter.

Vi ammar än idag och hon är snart 10 månader, det hade vi aldrig gjort om läpp- och tungbandet inte klippts.

/Emma

Emmas berättelse finns även att läsa i Metro.